男儿康康指着我腹部剖宫产留住来的疤问说念：“姆妈ag百家乐解密，我是从这里出来的吗？”
“是啊。那天姆妈原来和一又友约好了吃鳗鱼饭，关联词你急着思出来了，姆妈就莫得吃上鳗鱼饭。以后你不错请我吃吗？”
“好啊，以后我请姆妈吃鳗鱼饭。”康康抱着我说。
胎儿窘况
一建树就住进壮盛儿科
我孕珠38周时依然活蹦活跳。例行产检那天，正值闺蜜从外地出差过来，咱们约好了中午沿途吃鳗鱼饭。产检作念胎心监测时，大夫说松手不是很理思，提议我入院，于是我只可告知一又友不行沿途吃鳗鱼饭了。老公很快赶到，给我点了份面吃，闺蜜也赶到病院看我，还送了个小礼物给行将建树的宝宝。
刚吃完没多久， 大夫说胎儿窘况，需要即刻安排剖宫产。速即作念完术前准备后，我被鼓舞了手术室。麻醉后，我天然不疼，却能明晰地感受到大夫的操作。大夫把娃抱到我咫尺，说是女孩儿，我在她额头亲了一下。那一刻，我感动得思哭。
康康建树后，大夫说有肺炎，并安排她住进了壮盛儿科，而我在病院待了没几天就出院去月子中心了。月子中心里别的姆妈都在陪伴照顾宝宝，惟有我饱食镇日，吃月子餐、看电视疗养身心，看似闲庭信步，实则内心充满煎熬，不知说念康康什么时候不错出院来到身边。老公每天都会去病院问了情况再告诉我，让我别操心。
伸开剩余90%两周后康康终于出院了，也来到了月子中心。她小小的一只，眼睛睁得大大的，景仰地四处查察，看得我满心甘愿。直到那时候我才知说念，康康刚运转是因为肺炎入院， 肺炎很快得到适度了，但验血发现血小板偏低，是以一直等血小板回升才出院。老公老是忧心忡忡，我却对我方的宝宝充满信心，以为一切不快都夙昔了，接下来便是幸福生活每一天。
康康快朔月的时候，老公说去近邻病院扎个手指望望血通例吧，松手出来咱们都懵了： 血小板51×109/L，白细胞也偏高。就这样，康康又住回了壮盛儿科。
我思带她回家
让她欣喜肠度弥散下的9个月
我又酿成独自待在月子中心了，况兼热诚更糟糕了。一天正下着雨，我接到病院电话，大夫提议作念个骨髓穿刺确诊，需要家属署名。老平正值出差去不了，我挂了电话，穿上身边独逐一套一稔——剖宫产那天穿的连衣裙和凉鞋，冒雨打车去到病院署名。回到月子中心，我万分感触，祷告康康安全渡过难关。
又过了一两天，病院告知康康如故朔月，不行链接住壮盛儿科，需要转到儿科了。这意味着我不错时刻陪伴着康康了，关联词短暂间需要我方照顾她，我还莫得任何准备。康康建树后莫得实时开奶，自后因为恐忧等身分我的奶量远远不及，每天挤奶、泡奶粉、换纸尿裤、哄睡、陪玩，再加上配合医护抽血、作念检讨、输液，我心力交瘁。
但这些和病情给我带来的糟糕比起来不及挂齿。转到儿科后，主任医师第一次查房时就很严肃地告诉我， 凭据初度骨穿松手判断，康康很可能是少微型粒单核细胞白血病（JMML），这种病有不同的类型，其中PTPN11基因突变占比最高，要是确诊PTPN11，那么可能只剩9个月的生活期了。
我听完主任的话，很厚重地说知说念了。大夫离开后，我一是告诉老公这个音讯，二是速即怒放手机查询疾病的联系情况。网上说这种病死字率特出高，让我热诚跌到谷底，但我又看到报说念说近两年有大夫团队探索出一套治疗决策，不错大大提高救助率，又让我燃起了小数但愿。我深呼吸让我方保握厚重，不管如何，先配合大夫确诊再说。
由于孩子小，第一次骨穿抽取的量未几，需要再作念一次骨穿。这一次是在病房旁的诊疗室作念的，我和老公在外面等候，听到康康在内部肝胆俱裂地哭，我蹲在外面的走廊里默然与抽血泪噎。作念完骨穿，康康被抱到我手里坐窝就不哭了，我又爱又疼。
康康险些每天都要抽血作念检讨，还要针对肺部暗影扎留置针输液，才朔月的孩子血管细，常常一次扎针不行得胜，还要第二、第三次，手上、脚上、头上依次来，每次康康都招架着声嘶力竭地哭喊。
很快， 第二次骨穿以及基因检测松手出来了，确诊JMML，况兼便是PTPN11突变。
为什么才建树一个月就要履历这样多糟糕？背面的治疗是否灵验？会不会哑忍了许多糟糕却一场空？我踌躇了，我思带她回家，让她欣喜，哪怕惟有9个月也让她不错幸福地渡过，而不是在冰冷的病院里扎针遭罪。老公却说，要是你不治，我我方带着她去治。
6个月大的时候
大夫告知不错小化疗了
我和老公很贯通地莫得酌量追查孩子为何会得白血病，而是着眼于治疗。咱们找到了之前查到的阿谁大夫团队。
其时的康康天然血小板偏低、白细胞偏高，但是莫得特出的症状，不发热不咳嗽，看起来和正常孩子相同。大夫的治疗决策比拟浮浅：肺部暗影是基础病带来的，无须管； 白细胞高，吃降白药，同步吃靶向药；无须输液。口服药一周后，康康的各项主见均趋于正常了。
大夫让咱们出院链接口服靶向药，直到这时，快三个月大的康康才简直回到家安顿下来。我很吝啬这段时光，把通盘的爱都给她，一点一滴记载着她昂首、翻身的状貌。我的愿望很细小，但愿能一直这样记载下去，而不是惟有9个月。
这时代，康康如期去病院扎手指化验。照应看到这样小的宝宝来扎手指，小题大作，还叫了襄助，可康康却已民风了，不哭不招架，乖巧得让照应骇怪，让我爱重。松手出来后我良友问诊大夫，大夫会交流如何调药。就这样，康康用药的量越来越少，主见也基本保管在正常区间。
康康6个月大的时候，大夫告知不错化疗了。我不明地问大夫，既然通过服药不错适度病情，为何还要化疗呢？大夫告诉我，JMML 是恶性进程很高的疾病，前期是琢磨孩子年龄小才莫得化疗，最终照旧需要化疗以及进行造血干细胞移植才不错救助。
于是，我带着康康再次奔赴病院化疗。早就据说过化疗有很大的响应，发热、掉发、吐逆、泻肚等等，让我充满畏忌。大夫却说当今的化疗属于小化疗，用药比拟和睦，孩子除了化验主见裁减之外，时时莫得太大响应。
诚不我欺， 康康化疗后除了皮肤芜俚、发痒之外，莫得澄莹响应。天然，白细胞特出是中性粒细胞降得比拟犀利，我按照大夫的条目每周扎手指化验并记载主见，白细胞低时特出细心退守感染，坦然渡过了移植前的几次化疗。
配型得胜
大化疗后康康变得更黏东说念主
在化疗的同期，ag百家乐老板咱们启动了配型的经由，为造血干细胞移植作念准备。
在康康一岁多的时候，咱们收到了好音讯，在骨髓库找到了全投合供者。经过动员、体检等一系列经由，康康不错移植了！据说找到全合的概率是十万分之一，再加上供者欣喜捐献以及体检及格，康康是多么行运！
康康一岁半的时候，终于等来了移植。移植前需要再进行一轮大化疗，接着插足移植仓进行清髓，然后便是移植。
移植前的大化疗和清髓可就没那么和睦了。打个比喻，之前的小化疗是派出小部队摸清敌情灭一灭气焰，大化疗便是派出主力部队打他个落花活水，清髓便是全员出击杀他个落花活水。
运转大化疗后，康康精神和食欲均澄莹变差，拉肚子、红屁股，运转发热。中性粒细胞掉到接近于0，还上了层流床防护感染。由于躯壳不平安，康康澄莹变得更黏东说念主，整天都思要东说念主抱着。与此同期，我的任务也多了，每天要用消毒水擦桌子、拖地和擦抹层流床，拿进层流床的用品也都要先消毒。
移植前目瞪口呆
生怕供者临时反悔不肯捐献
大化疗后约1个月，终于到了进仓移植的技艺。由于孩子还小，我追随康康沿途进仓。插足移植区域领先是沐浴更衣，接着来到咱们的移植仓。移植仓内部有小仓，康康在通盘移植时代都需严格待在小仓里，我因为陪护需要会收支小仓，医护东说念主员是不插足小仓的，通盘检讨操作全部通过小仓边的窗口进行。
进仓就进行了前边提到的清髓，白细胞的值清到0就不错植入造血干细胞了。植入前的那几天，我目瞪口呆的，生怕供者临时反悔不肯捐献，也不敢问大夫进展，唯恐听到任何不利的音讯，只可告诉我方莫得音讯便是最佳的音讯。
终于在凌晨1时许，我比及了那袋暗红色的可贵的造血干细胞，悬着的心终于放下来。暗红色的液体通过导管缓缓流入康康血管，她睡得正酣，均匀地呼吸着，仿佛什么事情也没发生，我却看到了人命的种子插足她体内，它们将在那里生根，长出新的健康的血液细胞，给康康带来壮盛。
移植时康康的响应比大化疗时更大，严重泻肚、发热、脱发、皮肤变黑。康康那么小还不会抒发，难以思象一岁半的她其时履历了多大的糟糕！家长能作念的一是陪伴，二是作念好照顾。
病院给了表格，需要记载体重、腰身、体温、血压、血通例主见，每一顿饮食以及排便、 排尿量。口服药有七八种，不同的量、有餐前有餐后，需要我一点不苟地安排好。
严重时康康一天泻肚二十屡次，每次拉完都要帮她清洗屁股。除此之外，每两天我需要透顶清洁小仓，天花板、墙壁、床、桌子、椅子，全部消毒一遍，为的是最猛进程裁减感染风险。
皮肤排异发痒
康康挠得全身掉皮、出血
经过了一个月的斗殴，康康终于出仓啦！
出仓后，通盘东说念主的热诚都是不详愉悦的。关联词，移植后的治疗不行懈怠，许多移植失败案例都是因为出仓后的排异和感染，因此如期随访、按时服药和作念好饮食起居的卫生特出疼痛。
康康作念的是全投合移植，是以排异比拟轻， 主要体当今皮肤，症状便是全身发痒。我用药水给她洗沐、抹药膏，虽能缓解但照旧痒。她忍不住到处挠，白昼挠、寝息也挠，挠得全身掉皮、出血，以致有一次深夜挠着挠着把静脉里的PICC管给拔出来了。 这种情况一直握续了半年多才好转。不外，康康如故算是行运的了，肺部、肠说念等排异可能是致命的。
生活方面，康康出仓后的三个月，除了外出就医和一天一次的房间打扫时候，其他时候一直在卧室。康康很憧憬外面的天下，但照旧很乖巧地待在房间里，我亦然变着法子陪她玩儿。三个月后，我运转带她在小区花坛玩，再走出小区，去公园、市集，逐渐回到正常生活。
移植满一年时，康康作念了全面体检，袒露总体收复较好。于是，咱们告别大夫，回到了我方居住的城市，运转壮盛活。
如今，康康和别的孩子相同生活，高峻、可人、狡黠，有许多好一又友，大师都可爱和她玩。她如故不谨记我方生病治疗的事，仅仅在每年回到病院复查时会说，我方来过这里。那，就让一切翻篇吧！
还谨记康康问我她是从那儿建树的吗？第二天，康康又问：“姆妈，你知说念我为什么急着从你肚子里出来吗？”
“为什么呢？”
“因为我急着出来和姆妈在沿途呀！”说完，康康又抱着我。
我有点泪目。多么贴心可人的男儿啊！小小年岁履历了那么多糟糕，却依旧阳光进取，内心充满爱。
思来，这和咱们一齐赢得的关爱关连。工夫深湛又和顺仁者的医护东说念主员，捐献干细胞的未始谋面的生分东说念主，忘我共享告戒的矜恤病友，还有恒久是坚毅后援的家东说念主们。 感谢你们，咱们会带着你们的爱，一齐勇敢前行。
大夫点评
张耀方 | 山西医科大学第二病院血液科主治医师
少微型粒单核细胞白血病 （Juvenile Myelomonocytic Leukemia，JMML） 是一种淡薄的发源于造血干细胞的儿童早期稀奇类型的髓系肿瘤。
JMML主要发生于婴幼儿，初诊中位年龄<2岁，10%病例<3个月。男女童之比约为2：1。在好意思国，JMML的年发病率为1-2/100万儿童，我国尚无简直流行病学贵寓。
本疾病的病因尚未明确。临床推崇种种， 多有发热、皮疹、贫血、感染、肝脾淋市欢大等症状。
JMML以粒单核细胞特地增生、分化及器官浸润为显耀特征。 血通例是会诊JMML的疼痛陈迹，常见白细胞计数增高，单核细胞比例和皆备计数升高。
骨髓、细胞遗传学和分子生物学检讨是明确会诊的疼痛妙技，骨髓中可见稚子细胞，比例常小于20%。30%患者存在染色体特地核型，最常见为7号染色体单体。90%以上的JMML患儿存在RAS-MAPK通路基因的体系突变，包括PTPN11、NRAS、KRAS、NF1和CBL等基因体细胞突变，本文患儿即为PTPN11基因突变。
此外，本病常以血小板减少为首发推崇，易被误诊为原发性血小板减少。
文中的康康为1月龄女童，主要推崇为白细胞增高、血小板减少和肺部感染，经骨髓检讨及基因突变检测确诊。
JMML预后个体互异很大，需要凭据风险评估制定合理的精确化个体化治疗决策。风险评估主要依赖于患儿的临床和遗传学参数。
低中危组不错接受不雅察、恭候及靶向治疗或化疗，若疾病得不到适度从新造血干细胞移植；高危组为起病年龄>1岁或血小板计数<33×109/L或胎儿型血红卵白水平>10%，同期统一PTPN11或NF1基因体细胞突变的患儿，通例化疗的恶果欠佳，且容易复发，需尽快行异基因造血干细胞移植。
造血干细胞移植是独一能提供历久救助但愿的治疗，有指征时应尽快进行移植，或输注天然杀伤细胞后再进行移植。造血干细胞移植可极猛进程提高患儿的生活率和生活质料。
本文中的康康发现实时，在医患两边互服气任、通力合营下，积极使用靶向药物和抗感染等对症治疗后，病情得以灵验适度。之后，医疗团队在恰其时机启动了造血干细胞移植治疗，病程中虽略有袭击，但最终病情得以细腻适度，为咱们提供特出胜的轨范，给更多患儿家庭带来了但愿。
但愿改日有更多的靶向药物和治疗决策来减低JMML的复发和提高患儿的生活期，惠及更多的患儿。
参考文件
1.NiemeyerCM, AricoM, BassoG, et al. Chronic myelomonocytic leukemia in childhood：a retrospective analysis of 110 cases[J]. Blood, 1997, 89( 10): 3534- 3543.
4.万智,高举.少微型粒单核细胞白血病发病机制和会诊次第.[J]中华实用儿科临床杂志, 2013,28(3) : 229-230. DOI: 10.3760/cma.j.issn.2095-428X.2013.03.021.
个东说念主履历共享不组成诊疗提议，不行取代大夫对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请赶赴正规病院。
作家：鳗鱼饭
裁剪：紫衣、代天医
这里是果壳病东说念主，专注陈诉健康故事。
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